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22 de sept. de 2011

A la espera de los síntomas: Cuanto tiempo puedo aguantar?


Como cualquiera que es positivo para la enfermedad de Huntington, que vive en una zona gris desconocida mientras espero el inicio de la misma clase de síntomas devastadores que detuvo la vida de mi madre en 2006.

Mi zona gris tuvo un comienzo preciso: el 7 de junio de 1999, recibí los resultados de mi prueba genética, que mostró que había heredado el gen anormal de Enfermedad de Huntington de mi madre.

Sin embargo, no sé el punto donde termina la zona gris y un destino mucho más oscuro espera. A pesar de la aparición de esta enfermedad al 100% genética es inevitable, el momento exacto y la forma no son precisamente previsibles.

Así que jugar el terrible "juego de la espera", pensando y preocupándose por la aparición y el impacto que tendrá sobre mi trabajo, mi familia y mi salud.Cada vez más, me hago la pregunta: "¿Cuánto tiempo puedo aguantar?"

Hasta el momento, no tengo los síntomas clásicos

Mi madre comenzó con los síntomas iniciales, psiquiátricos, como trastornos emocionales, probablemente a los cincuenta años. A la edad de 55 años, y muy probablemente antes, tenía corea, los movimientos temblorosos y temblor típico de este desorden, en su primer caso evidente en las piernas mientras está acostado en la cama por la noche, luego  afecto a sus manos y su cabeza. Por último, la Enfermedad de Huntington destruyó su capacidad para caminar, hablar y pensar.

Al final de este año, tendré 52 años. Todas las investigaciones en Enfermedad de Huntington sugieren que a estas alturas, con base en los promedios, yo deberia tener los síntomas.

Los científicos han demostrado que la personas positivas para la EH pero asintomaticos nos encontramos en una fase premanifiesta y sufrimos cambios dañinos en el cerebro diez o más años antes del inicio de los síntomas clásicos, fácilmente observables. Es posible que la Enfermedad de Huntington este atacando a las células de mi cerebro ya, tal vez este causando cambios sutiles en el sentido del olfato o la vista.

Sin embargo, en mi última revisión para el seguimiento de la EH en diciembre de 2010, se demostraba que aun no tengo ninguno de los efectos clásicos. Por lo que puedo decir, sigo viviendo como cualquier otro "normal", o persona sana.

Mis Estrategias de salud

Con los años, me he hecho la pregunta de cómo poder evitar la aparición de los sintomas y he establecido para mi vida una serie de estrategias.

En resumen, hago ejercicio por lo menos 30 minutos al día, como una dieta adecuada, cultivo mi mente a través de mi trabajo como profesor universitario y activista de la Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington, consulto a un psicoterapeuta, y tomo los medicamentos que combaten la depresión y la ansiedad y los que protegen a mi cerebro.

Puedo tomar los suplementos básicos - aunque su eficacia aún está en estudio - recomendado para la Enfermedad de Huntington: la creatina, la coenzima Q-10, la trehalosa (un azúcar), las píldoras de extracto de arándano, y las pastillas de aceite de pescado omega-3.

También me mantengo en contacto con una red de amigos y partidarios y me dedico a mi esposa y a mi hija de 11 años de edad libre de la Enfermedad de Huntington. Me esfuerzo por lidiar con el estrés de manera positiva, y trato de profundizar en mi espiritualidad.

Escribir para este blog me ofrece una salida para mi miedos más profundos y me conecta a mis hermanos y hermanas que tambien padecen la Enfermedad de Huntington.

Me considero Un hombre con suerte

No puedo probar que cualquiera de estas estrategias en realidad ha impedido el inicio de la Enfermedad. Es posible que otros factores tales como un gen modificador desconocido (un gen que influye en el tiempo y la forma de inicio) también podria ser lo que me mantiene libre de síntomas.
Pero yo sé que ninguna de mis estrategias me está causando daño. Por ejemplo, someterse a exámenes periódicos de sangre para verificar que la gran cantidad de creatina que ingiero no está dañando mi hígado o mis riñones.

Mucho de lo que puedo hacer (o no hacer, como beber en exceso) pertenece a la receta de muchas personas sanas para una Vida feliz y Estable.

Sea cual sea el motivo de mi retraso en el inicio de los síntomas, me considero muy afortunado.
Esa sensación se agudiza cuando me acuerdo de la gente de mi edad o incluso más jóvenes que ya tienen los síntomas completamente desarrollados.

Soy Un caso Leve?

He recibido varios mensajes de aliento de los lectores de este blog, básicamente en los siguientes términos.
  • Usted no tendrá la Enfermedad de Huntington hasta que esté en su sesenta.
  • Sólo tendra un caso leve de EH.
  • Vas a tener la enfermedad, pero ser capaz de funcionar casi normalmente.
  • Usted va a vivir con la enfermedad hasta que usted cumpla 80 años (a diferencia de mi madre, que murió a los 68).
A menudo pienso en mi amigo Julie con EH, de unos sesenta años, que ha vivido con los síntomas durante varios años, pero todavía puede escribir con elocuencia y hablar conmigo por teléfono.

"¡Tienes que ser como Julie," mi esposa me dice con esperanza y convicción.

Pero también sé que la EH podría atacar con fuerza, convirtiéndome en una mera sombra de mí mismo y dejarme totalmente dependiente de mi esposa, hija, y otros para la más básica de las necesidades.

Como mi esposa señaló no hace mucho tiempo, un hombre de cincuenta años parecen tener el mayor riesgo para su salud. (Mi padre, por ejemplo, sufrió un ataque cardíaco a la edad de 54 años.) Siento que si puedo llegar a sesenta años, con pocos o ningún síntoma, que de hecho podría tener sólo un caso leve de EH. Y, por tanto, los tratamientos deberían estar disponibles para esa fecha.

Un regalo precioso

Cada momento sin síntomas de EH es un don precioso.

Un regalo que me permite ayudar como entrenador de la selección de fútbol de mi hija.

Un regalo que me permite disfrutar de una película o un buen libro.

Un regalo que me permite invitar a mi esposa a cenar y después llevarla a una disco relajante.

Un regalo que me da el tiempo para prepararme para el futuro y estar agradecidos por todo lo que tengo.
Y entonces me preocupa: ¿qué Dirá el médico en un par de meses después de mi próxima revisión anual de EH?
Estoy colgando. ¿Por cuánto tiempo, no sé. Pero mientras que yo este libre de síntomas, tengo la intención de aprovechar cada momento.
Fue entonces cuando he conocido otra faceta del regalo que tengo entre mis manos: la oportunidad de ayudar a otras familias con EH y unirme a ellos y a los investigadores en la búsqueda de tratamientos y una cura definitiva.
Tomado y traducido de

Otras Estrategias son:

Tomar: Resveratrol, Ubiquinol la molecula activa de la Coenzima Q10, y los Aminoacidos esenciales L-leucina, L-isoleucina y L-valina que se han demostrado estan disminuidos en EH.

Eliminar cualquier fuente de tristeza de tu vida, y dejar de lado a todas aquellas personas que no valoran el regalo, es decir que NO valoran el hecho de que aún estes sin síntomas y que no dediquen el tiempo valioso que les ha dado la vida  en regalarte una sonrisa y hacerte Feliz....